Projekti viimane aasta algas kogemuslugude koolitusega jaanuari lõpus. 2024ndal aastal osalesid samal koolitusel juhatuse liikmed ja esimesed vabatahtlikud, kokku 9 inimest (nende hulgas ka siinkirjutaja) – kellest kolmega jõudsime ka avaliku kogemuslooni. Kuna suurema osaga neist toona mittepiisava taastumise tõttu edasi ei saanud liikuda, jõudsin järeldusele, et enne koolituse organiseerimist tuleks kindlasti läbi viia eelintervjuud, et inimese valmisolekust paremini aru saada. See töö andis ka koolitajate sõnul koolituse läbiviimisel sel aastal palju juurde, kuigi statistiliselt kahjuks kogemussaadikuteks saajate teekonnal jätkajate osas märkimisväärset muutust ei toonud.
2026nda aasta jaanuaris osales kogemuslugude koolitusel 8 inimest, kellest avaliku looni jõudsime neljaga, kuigi nii selle kui ka eelnenud koolitused olid osalejad läbinud. Üks kaheksast sai juba koolituse kestel aru, et ta ei soovi tegelikult oma lugu, mis oli talle juba minevikku jäänud, korduvalt teiste ees enam avalikult jagada. Taoline ausus, eelkõige enese ees, on oluline ka projekti läbiviijatele. Kevadel tegime ka paar omavahelist kohtumist veebi teel: esimesel oli võimalus siseringis oma koolitusel kirjutatud kogemuslugu jagada, et teistelt vastukaja saada. Kogemusloo koolituse jooksul ei pruukinud kõik oma loo lühiversiooni valmis saada või polnud jagamiseks valmis, ja kuna seal jagati valminud lugusid pisemates ringides, tundus tagantjärgi oluline anda kõigile võrdne võimalus teineteise kogemusi mõista, vastukajast õppida ning vastukaja jagama. Teiselgi kohtumisel tegelesime n.ö kuivtrenniga – kõik lühiversioonid polnud siiski valmis, ent tahtsin väga, et kogemusloolised, sh ka varasemal koolitusel osalejad, saaksid teineteisega tuttavaks ning teaksid üksteise eripärasid. Lasin osalejatel end tutvustada lühiversiooniga oma elukogemusest, mis sisaldas ka vaimse tervise raskuste nimetamist ning nende ületamist. Osalejatest oli puudu kummalgi korral vaid mõni üksik ning oli väga meeldiv tunnistada, et inimestel jätkub muude tegemiste kõrval piisavalt usku, järjepidevust ja pühendumist, et koosolekutel osaleda.
Kuna olin kogemusloolistele viimasel veebikohtumisel ka kommunikeerinud, et juuni lõpuks peavad kõik salvestusajad paika saama, et kõigi planeeritud tegevustega selle aasta lõpuks valmis saaksime, oli võimalik alustada tööd avalike lugude salvestamisega juba märtsist. Tol kuul sai salvestatud projekti pikim audioversioon, mille toormaterjali tuli neli tundi. Pärast keerulist toimetamisprotsessi, mis andis lisaks kogemusloole, mille vapper esitaja on teema põhjaliku käsitlemise ja sorava jutuga kindlasti eeskujuks ja oluliseks mõjutajaks paljudele, ka palju olulisi mõistmisi kogemuslugude metoodika täiendamiseks. Loost tuleb kolmeosaline seeria, mis hõlmab kogu elulugu.
Paralleelselt tegelesin järgnevatel kuudel väga erisugustes tempodes kulgevate ja eri versioonides kirjalike lugudega. Algselt soovisid paar inimest kirjutada mina-vormis kogemuslugu, kuid pärast minu esimest toimetustööd nendega, eelistasid pigem kirjalikku intervjuud. Üks mina-vormis kogemuslugu siiski säilitas oma vormi ning teisele soovitasin tema tugeva kirjutamisoskuse tõttu samuti just seda formaati. Mõlemad viimati mainitud formaadis lood jäid aga kevadkuudeks ajutiselt “küpsema” – andsin kirjutajatele omapoolsed suunised ning lasin neil omas tempos kirjutada. Samal ajal jätkasin kahe kirjaliku intervjuuga, mida tegime paari küsimuse kaupa, ühises dokumendis, meili teel või veebikohtumistel sõnu ja teemasid läbi arutades. Juuni alguseks sai valmis selle hooaja teine (kirjalik) kogemuslugu, mis on tänase seisuga ainus lisandus avaldatud kogemuslugude seas (lugude üleslaadimisega ei tegele mina).
Neil, kellega kevade jooksul olin avaliku loo suunal juba koostööd alustanud (4), või kellele tegin järeleandmisi kuni juuni lõpuni (4 – kellest ühele määrati individuaalne kogemuslugude koolituse võimalus, kuna ta oli koolituse toimumise ajal haige), oli kuni juuni viimaste päevadeni võimalus projektis jätkata. Kahjuks pidime juuni lõpuks leppima reaalsusega, kus üks kirjalikku intervjuud alustanu ei saanud tervislikel põhjustel projektis jätkata, individuaalse nõustamisega kogemuslugu kirjutava inimesega ei saanud enam kontakti ning kokkulepitud tähtajaks laekus ka teade mina-vormis loo kirjutajalt, et tal pole tegelikult võimalusi oma kogemusi pikemalt lahata. Juuli keskpaigani ootasin vastust neljandaltki inimeselt, kes senini koolituse lühiversiooni polnud valmis saanud, kuid kuna seda ei tulnud, ei ole temaga piiratud aja tõttu võimalik koostööd jätkata.
Tingimused, mis markeerisid projektis osalemise jätkamise võimalust, olid selged: koolitusel alustatud kogemusloo lühiversioon (vajadusel võimaldasin omapoolset abi), kokkulepitud aegadest kinni pidamine ja adekvaatne eneseväljendus looga tegelemise võimalustest ning selge arusaamine enda tervisliku seisundist. Kõige eelmainitu tõttu pidime väljalangenuks lugema kokkuvõttes neli inimest. Ent juuni jooksul said sellest hoolimata paika ülejäänud kolm kuupäeva avalikeks salvestusteks, millest esimene juulis, teine augustis ja kolmas septembris. Kõik mainitud lood on tänaseks ka salvestatud ja paar neist ootavad veel viimaseid lihve sisu toimetamises, seejärel esitaja, ja hiljem projektijuhi kinnitust ja/või tagasisidet, kes vastutab ka lugude levitamise eest veebiplatormidel.
Selle kevad-suve jooksul sai kokku salvestatud viis avalikku lugu, millest üks oli inimesega, kes kogemuslugude koolitusel osaleda ei saanud ning oli ka andnud teada, et tal ei pruugi olla mahti projektis osalemiseks. Juuni lõpus, nähes väljalangenute hulka, suutsime kõhklejat veenda siiski oma lugu jagama. Kuigi kogemuslugude koolitus oli olulisim koolitus, julgesin teha tema puhul erandi, kuna olin täielikult veendunud, et inimene on kompetentne teemal avalikult rääkima nii isiklikus kui väga palju laiemas kontekstis. Tegu on konkreetse häirega seotud huvikaitse organisatsiooni juhatuse liikmega, kes on osalenud ravijuhendi koostamises, esinenud avalikult eestkõnelejana ning ka lähedane psüühihäiretega inimestele. Loomulikult olin ka temaga korduvalt enne salvestust kohtunud ning eelintervjuu teinud.
Mis saab edasi?
Kogemuslood lähevad üles ükshaaval ning sõltumata minu toimetustegevuste tempost, mängivad nende avalikustamise juures olulist rolli ka mitmed teised asjaga seotud inimesed, ja omakorda nende eludest sõltuvad tegurid. Meie projektis on videograaf (tehniline toimetus), sotsiaalmeedia spetsialist (erinevatel interneti platvormidel), projektijuht (tagasiside ja vastutuse jagamine sisu osas, eri osapooltega info vahendamine), assistent (koolituste korraldamine, tehniliste lahenduste leidmine ligipääsetavuse tagamiseks) – lepingu alusel on viimased kaks tegevustega seotud märkimisväärselt väiksemas mahus kui mina, mis tähendab, et jooksvate olukordade lahendamine ei saa paratamatult toimuda nii sujuvalt, kui see toimub täistööajalistes kollektiivides.
Samuti ootavad lood omale uut pesa värskendatud kodulehel (mulle teadmata ajal), kuhu lähevad lisaks üles ka kõik teised projektiga seotud avalikud materjalid, mis on kindlasti valmis detsembriks, mil on projekti ametlik lõpp. Siinjuures avaldan metoodika esialgse ülesehituse, kuigi see võib enne aastalõppu muutuda, kui teooria saab enne avalikustamist tagasisidestatud.
Sissejuhatus: miks on metoodikat vaja ja kuidas seda rakendada
- Mis on kogemuslugu psüühikahäirest?
Meditsiiniline lugu psüühikahäire kogemusloo sees
Kogemuslugude eesmärk ja kasutusvõimalused - Tööeetika
Metoodika kasutaja (küsitleja) eeldused - Kogemusloo esitaja (informant) eeldused
- Taastumise tähendus
Mõtteviis
Taastumise tingimused küsitleja jaoks - Esimene kontakt
Taastumise tuvastamine - Suhtlus informandiga
Suhtlus küsitleja ja informandi vahel
Koostööd takistavad asjaolud - Stigmatiseerimise ja diskrimineerimise tähendused
- Intervjueerimine
- Tervikliku narratiivi loomine
Anonüümne lugu. Pseudonüümsus - Loo tehnilised formaadid ning nendega töötamise eripärad
Tegevuste järgnevus - Eesti kogemussõna saadik
LISAD:
- Juhtumianalüüsid. Näited võimalikest töökäikudest
- Juhtumianalüüsid: meedia case study (diskursuse analüüs lähtuvalt metoodikast)
- Hea tava meediale. Lühiversioon koos parimate praktikatega.
- koostöö kokkulepete dokumendi näidis
Kuna korduvalt on tulnud küsimusi, miks nii vähe kogemuslugusid on avalikustatud, siis selgitan, milline on minu roll projekti tegevustes. Antropoloogi ja koordineerijana tegelen eelkõige kogemuslooliste intervjueerimise, kõige teooriasse puutuva ja lugude sisulise toimetamisega kuni lõppviimistluseni. Jooksvate probleemide lahendusi arutame iganädalastel koosolekutel, kus delegeerin enda tegevusega seotud kõrvalülesandeid oma kolleegidele. Kõik, mis jääb väljapoole neid tegevusi, mis otseselt sisusse ei puutu ja on tehnilised või administratiivsed, on ülevalpool mainitud projekti liikmete vastutusala. Iga täiskasvanud inimene vastutab enda tegevuse eest ise ning nende eest ma selgitusi anda ei saa. Järjekorras on praegu kaks valmis lugu: üks kolmeosaline audio-versioon, ja üks terviklik mina-vormis kogemuslugu nii kirjalikult kui sisseloetuna. Pärast neid tulemas veel kaks: video-intervjuu ning audio-intervjuu. Kõik üleslaetud lugude meediaformaadid peavad ka hiljemalt novembri lõpuks saama teisendatud kõigisse kõigile ligipääsetavatesse formaatidesse.
Vaimse tervise antropoloogina olen paralleelselt kolmeaastase tööga projektis saanud osaleda mitmetes teemaga seotud väiksemates projektides ja ettevõtmistes, et esindana patsiendi perspektiivi tema kogemustest lähtuvalt. Neist viimane ja ehk ka kõige olulisem on koostöö Tartu Ülikooli all kogemusteadmiste terminite töörühmaga, kus sõnaveebi ülesminevat sõnavara defineerime. Pole võimalik kujundada uusi vaimse tervise lahendusi tundmata sõnu, millest see koosneb. Loodan siiralt, et aasta lõpuks valmiva projekti sisu, selged mõisted ning kogemusteadmistega inimesed saavad kõik omale senisest tõsiseltvõetavama koha tervisepoliitikates ning liiguvad kaasa patsiendikeskemate lahenduste loomises.
Triin Tasuja
