2025 sügishooajast alates olen taas tegelenud uute kogemuslooliste leidmisega ning hoidnud kontakti ka olemasolevatega. Hooaja läbivaks teemaks on seekord olnud ATH, kuid alustanud olen ka projekti teise teemaga: psüühikahäirete käsitlemine meedias, mille jaoks olen leidnud analüüsiks erisuguseid allikaid. Teooriaga olen edasi liikunud nii metoodika kirjutamise kui juhtumianalüüsidega, mis projekti lõppedes ilmuvad metoodika lisadena. Alljärgnevalt kirjeldan töösamme ja tulemusi lähemalt.
Peale suvepuhkust tööle naastes alustasin metoodika värske pilguga üle vaatamisega, et enne, kui taas (uute) kontaktidega ühendust võtan, oma lähenemises eesmärgistatumalt ning selgemalt tegutseda. Täiendasin metoodikat lähtuvalt eelnenud poolaasta kogemustest ning leidsin ka, et kuna projekti eesmärk on kultuurilise muudatuse algatamine, tuleb mul teoorias toetuda sisulisele selgitustööle, kuidas kultuur toimib – milline roll on selles lool. Miks ja kuidas muudab (kogemus)lugu parasjagu kehtivaid arusaamu ning mille alusel need arusaamad muutuda saavad? Lõik metoodika esialgse teksti sissejuhatusest:
Lugu on vanem kui kirjasõna. Semiootik Juri Lotman on öelnud: “Võib eeldada, et kui üksiku inimese bioloogilise eksistentsi jaoks piisab kindlate loomulike vajaduste rahuldamisest, siis ükskõik millise kollektiivi elu on ilma teatud
k u l t u u r i t a võimatu. Ühegi kollektiivi jaoks ei ole kultuur mitte fakultatiivne lisand minimaalsetele elutingimustele, vaid vältimatu eeldus, milleta tema eksistents oleks võimatu.” (2010: 27). Kollektiiv, mida käesolev tekst esindab, on Eesti psüühikahäiretega inimesed ja nende lähedased.
Teiste maade kogemusteadmise levitamisega seonduvat uurides, kes on meie projektiga sarnaste ettevõtmistega juba tegelenud, leidsin, et kõige olulisem on kogemusteadmise jagamise juures just see, kuidas saavad kogemuslood ühiskonnas laiemal tasandil kasulikud olla. Minu eesmärk metoodika kirjutamisel on luua tõsiseltvõetav teooria, mis mitte ainult valideeriks kogemuslugusid kui võimet raskustega toime tulla, vaid ka laiendaks praktilist arusaamist eri valdkonna spetsialistide seas: kuidas psüühikahäireid kogenute teadmised saavad neile nende valdkonnas kasulikud olla. Eripärade läbimõeldud esitamine isiklike lugude kaudu on küll projekti esmane eesmärk, ent metoodikast kujuneb vundament ja raamistik, mis selgitab täpsemalt, kuidas vaimse tervise eripärasid eetiliselt käsitleda, millistes tingimustes ja kuidas intervjuusid läbi viia, suhtluse potentsiaalseid dünaamikaid ja arenguvõimalusi jm.
Selleks sügiseks on välja kujunenud ka “Kokkulepped kogemusloolisega” dokumendi lõppversioon, millele andis viimaseid lihve nõupidamine Sotsiaalministeeriumi eetikakomiteega. Kuigi projekti eesmärkide seas ei ole teostada ei uuringut ega teadustööd, vaid huvikaitse esinduslikke materjale, on aidanud nii sotsiaalteaduslike rakendusuuringute eetikakomitee, kui ka teiste toetajate tagasiside täpsustada meie tegevuse sisulist osa. Samuti on mul keerulistes küsimustes toeks olnud peale projektiliikmete veel ka ekspertgrupp, kuhu kuuluvad valdkonnaga seotud spetsialistid. Neis vestlustes on fookuses lugude keerdkohad, kuid seotud isikute nimesid ei mainita, kuna see läheks vastuollu konfidentsiaalsusnõudega. Samuti ei maini ma ühtki nime metoodika lisades avalikuks tulevates juhtumianalüüsides, mille eesmärk on pakkuda näiteid ja lahendeid võimalikest probleemidest lugudega töötamisel.
Siinjuures olen tänulik ka publikule, kes võib soovi korral avaldada tagasisidet senistele avalikustatud kogemuslugudele, mida võib saata otse mulle: triin@epill.ee – tagasisidest lähtuvalt on meil võimalik teha veelgi paremaid kogemuslugusid!
Eeltööd enne avaliku kogemuslooni jõudmist
Kuna projekti ressursid on piiratud, tuli sel aastal teha enne kogemuslooliste koolitusele saatmist põhjalikum eeltöö potentsiaalsete avalike esinejatega. Meil on võimalik pakkuda piiratud arvule inimestele teatud arv koolitusi, mistõttu oli oluline teha põhjalikumad küsimustikud ja intervjuud, selgitamaks, kas inimesel on piisavad võimalused oma kogemusloo jagamiseks. Oluliseks kriteeriumiks oli välja selgitada piisav taastumine (millest olen eelnevalt siin blogis kirjutanud) ning koostöövalmidus: nii aja kui tervise mõttes. Intervjueerisin 11 uut inimest, kellest enamikuga tegin kaks eelintervjuud. Ühest küljest tulenes vajadus mitme eelintervjuu järele ka lugude biograafilisest (lapsepõlvest alanud kuni täiskasvanueani kestnud) eripärast, teisalt kinnituse saamiseks, et inimene on oma jutus ning läbielatu analüüsimises järjepidev: haigusteadlik ning avatud enda kogemuse eri perspektiividest vaatlemisele. Kolmandaks aitas see mõista inimese sisemist loogikat, seda, kuidas tema maailma kogeb ja sellest mõtleb. Need komponendid on olulised selleks, et valmistada mind ette ka lugude toimetamise protsessiks, kus on oluline säilitada kooskõla inimese isikupäraga.
Minu töömeetod näeb ette lindistatud intervjuude analüüsi ning nendest endale raportite koostamist, mille alusel tekib arusaam, milliseid nüansse välja tuua just huvikaitse seisukohast. Eelintervjuu kestus on üks kuni kolm tundi. Tagasisidestades nüüd enda nägemust loo tervikust ka intervjueeritule, on ilmne, et taoline lähenemine on optimaalne tervikliku kogemusloo koostööna. Selliselt töötades saab välistada võimalikud n.ö piirjooned loo struktuuris: millest ollakse ja veel ei olda valmis rääkima, mida on mõtet avalikus loos kajastada, mida mitte, jms. Kõige olulisem eelintervjuude juures on kogemusloolise enese mõistmine, minu tagasisidest ja kohati võimalikest ebamugavatest küsimustest lähtuvalt, kas ta tõesti päriselt on valmis ja tahab enda lugu jagada ka laiema publikuga.
Järgmine samm on eelintervjueeritute koolitamine. Kogemusloo koolitusel, mis kestab kolm päeva, saavad kogemusloolised teoreetilise baasi ning alustavad ka ise oma kogemusloo versiooni kirjutamist. See on oluline, et nad näeksid endaga toimunut tervikliku loona, mis toetab ühtlasi nende tulevasi esinemisi. On normaalne, et aja jooksul võib lugu muutuda ja seda ei saagi rääkida alati samamoodi (seda ei pea pähe õppima), kuid oluline on anda inimestele võimalus esmane versioon koostöös koolitajatega enne avalikku esinemist läbi mängida, oma sõnum läbi mõelda ja saada turvalises keskkonnas sellele tagasisidet. Teiste koolitusteemade seas on avalik esinemine, stigma vaba sõnakasutus ja vaimse tervise esmaabi.
Eesootavad tegevused
Järgmine, ja samas viimane, kogemusloo koolitus toimub 2026 aasta jaanuaris. Grupi maht on põhimõtteliselt täis, mõne üksiku kogemusloo jagajaga peaks veel saama eelintervjuud tehtud enne jaanuari. Üldiselt oleme leidnud inimesi vihjete alusel, kuid on neidki, kes ise kirjutavad. Mõlemal juhul on protseduur sama: on väljakujunenud lühike küsimustik, millele inimene kirjateel vastab ja mis aitab mul ette valmistada eelintervjuu küsimusi. Samuti võivad vastused indikeerida häire eripärasid ning eneseväljendusoskust. Viimase infona koolitajatelt vahendaksin ka siinkohal rõhuasetust, et projektis osalemiseks on vajalik eestikeele oskus vähemalt C-tasemel. Kui vastustest pole võimalik aru saada, on kaheldav, kas projekti sisutegevustega saab edasi liikuda. Pärast esimese kirja saatmist saadan ka koheselt endapoolse allkirjaga kokkulepete dokumendi, mida ootan tagasi allkirjastatuna koos vastustega. Kuna juba esimesedki vastused on konfidentsiaalne info, on allkirjad kokkulepete dokumendi juures tõendiks vastastikkusest usaldusest, millega kinnitavad mõlemad, et mõistavad koostöö sisu.
Järgnevad tegevused projekti eesmärkide täitmisel:
- 22.04 toimuva konverentsi planeerimine. Teemadeks kogukondlikkus ja erinevate vaimse tervise mõjutegurite tutvustamine ning turvalisema keskkonna loomise võimalused.
- Metoodika täiendamine
- Metoodikast lähtuvalt Eesti meedias avaldatud vaimse tervise raskustega inimestega tehtud persooni- ja kogemuslugude analüüs. Nii head kui halvad senini kasutusel olnud praktikad on huvikaitse eesmärgist lähtuvalt olulised õppekohad.
- Aastal 2026 valmivad ja avalikustatakse kõik kogemuslood, mille esitajad on koolitused läbinud.
Triin Tasuja
